Hallo ihr Lieben <3

Update August 2021

Mein Name ist Sarah und ich schreibe euch über mein Leben mit meinem an Gangliosidose erkrankten Sohn. Zu unserer Familie gehören mein Mann Sebastian, meine gesunde Tocher Lila (5 Jahre alt, Name geändert um sie zu schützen), unser erkrankte Sohn Remus (3 Jahre alt), unser Sohn Ro (fast 2 Monate alt, Name geändert um ihn zu schützen) und ich.

Ersteinmal möchte ich mich bei euch bedanken, dass Ihr euch hierher verirrt habt. Außerdem hoffe ich, dass Ihr nicht auch mit der Krankheit zu kämpfen habt und nur durch Zufall hier glandet seid.

Wenn nicht… Verliert nicht den Mut. Verschwendet nicht eure Energie mit Streit und blöden Menschen. Eure Lieben brauchen euch jetzt sehr und verliert nie die Freude am Leben, denn wenn Ihr nur noch auf den Tod wartet, hat er gewonnen. Macht euch und euren Lieben das beste und schönste Leben was möglich ist und nehmt alle Hilfe an. Wendet euch an Stiftungen, Vereine und Kinderhospize (die sind nicht zum Sterben da, sondern um die Leben von „lebensverkürzend“ erkrankten Kindern und deren Familien zu verschönern). Habt keine Scham, ihr könnt nichts dafür und die Unterstützung steht euch zu. Auch wir haben Probleme Unterstützung, Geld und Sachspenden anzunehmen. Trotzdem machen wir es, damit wir uns und unseren Kindern trotz der Krankheit ein schönes Leben machen können.

Wir leben jetzt seit zwei Jahren mit der Diagnose und obwohl uns gesagt wurde, das Remus vermutlich seinen zweiten Geburtstag nicht erreicht ist er heute genau 3 Jahre 3 Monate und 5 Tage alt. Er möchte noch nicht gehen und kämpft um bei uns zu bleiben. Ich denke es liegt daran, dass er so gut es geht immer dabei ist. Er liegt tagsüber nicht in seinem Zimmer sondern im Wohnzimmer auf der Couch. Er ist im Familienleben integriert und dümpelt nicht am Rand rum. Ich habe von Kindern gehört die immer in ihrem Zimmer liegen und wenig Kontakt haben, das möchte ich für Remus nicht und er mag es auch nicht. Dann geht es ihm nämlich schlecht (Erfahrung aus einem unglücklichen Hospizaufenthalt). Ich finde es ist zumindest bei meinem Kind wichtig, dass er sich integriert fühlt. Nur so hat er einen Grund zu bleiben und zu kämpfen statt bei einer schweren Stelle im Leben einfach aufzugeben. Irgendwann wird er gehen und er darf das auch, aber solange er bleiben möchte freuen wir uns auf jeden Tag mit ihm.

Selbstverständlich könnt Ihr euch auch immer mit Fragen an mich wenden und ich werde versuchen euch zu helfen, aber auch wir sind noch ganz neu in der Materie.

Ich habe mich für diesen Blog entschieden, damit ich meine Situation besser verarbeiten und vielleicht auch irgendwann jemanden damit helfen kann.